らんらんら〜ん♪のブログ



「明けない夜はない」と信じているらんらん♪の闘病記です。

平滑筋肉腫という稀少がんと向き合い、思ったことを綴っています。

らんらん♪については、livedoorプロフィールをご覧ください。


兄を支えてくださった皆様へ

らんらんの従姉妹のシノと申します。
親族で相談した結果、私が親族を代表して通夜・本葬の詳細をここでお知らせする事となりましたので御報告させて頂きます。


場所 玉泉院 南熊本本館

熊本市中央区琴平2丁目1ー40
096ー366ー9666


通夜は本日 4月6日(土)18時から

本葬は明日 4月7日(日)14時から
※本葬は骨葬になります。


いままで兄を支えてくださり、本当にありがとうございました。

苦しい

らんらん♪です。

寝たきりになっています。

でも、きもちは負けません。

よろしくお願いします。


らんらん!





らんらん♪


明けない夜はない。


らんらん!

苦しむ

こんばんは。らんらん♪です。

今日もオピオイドの調節に苦慮しました。


オキシコンチンを二錠飲むと、悪心がします。
疼痛とはまた違う痛みがやってきます。


眠気、吐き気がひどいです。



また一錠に戻します。




おやすみなさい




明けない夜はない


らんらん♪

入院以来の状況

こんにちは。らんらん♪です。

お元気ですか?


こちらいよいよ塩酸モルヒネです。


なかなか治療が、はじまりません。


苦労していおります。


これからも乗り切りたいと思います。


明けない夜はない


明けない夜はない


らんらん♪

つらい日

呼吸が特に。


おやすみなさい




明けない夜はない!

らんらん♪

明日こそは!

こんにちは。らんらん♪です。


吐き気、呼吸困難、痰や咳に悩まされています。


今日ょうは16:30に宮崎からM夫妻がお見舞いに駆けつけてくれました。

ありがたい限りでした。

Yさん、そういうことで明日ではありませんでした。済みませんでした。


その他たくさんのお見舞いがあったそうでした。

対応できなく、済みませんでした。


明日こそは!




おやすみなさい


明けない夜はない!

らんらん♪

負けない

こんばんは。らんらん♪です。


朝昼晩
食べられていません。


呼吸困難で、機械を24時間付けています。


それと、眠気です。

しんどいです。


それではおやすみなさい。


明けない夜はない


らんらん♪

眠気を伴う治療

こんばんは。らんらん♪です。


ご心配おかけしております。


疼痛を調整することに全力を、かなむけていらっしゃるところです。

今日も一日ほとんど寝かされたじようたいでした。


家庭と病院では方針が大きくかわりますね。


おやすみなさい




明けない夜はない


らんらん♪

しんどい入院

こんばんは。らんらん♪です。


いよいよ入院生活がはじましました。


激しい吐き気、息苦しさ、疼痛と、考えたらきりのない心配のなか、明日からの化学療法を乗り切りたいと思います。


お見舞いありがたいのですが、対応できない場合は済みません。




おやすみなさい




明けない夜はない



らんらん♪

激しい吐き気

こんばんは。らんらん♪です。


今日も激しい吐き気が襲いました。


味覚もすごくおかしくて、ほとんどのものが苦く感じます。



いよいよ明日から入院です。


耐えられるのか心配になっています。



おやすみなさい


明けない夜はない


らんらん♪

オキシコンチン調節

こんばんは。らんらん♪です。

今日もオピオイドの調節に苦慮しました。


オキシコンチンを二錠飲むと、悪心がします。
疼痛とはまた違う痛みがやってきます。


眠気、吐き気がひどいです。



また一錠に戻します。




おやすみなさい




明けない夜はない


らんらん♪

検査顛末

こんばんは。らんらん♪です。


地元S病院で、造影CTと血液検査を受けました。


今日から評価は腫瘍内科のM先生になりました。


肝機能は時間の進行と共に悪くなっている。
腫瘍も増大している。
腹部前方への張り出し具合も、目視で確認できる。
あまり、猶予期間はない。


今現れている副作用は、これまでの治療の積み重ねである。
数回に分けて食べられるものをたべたりする工夫をしてください。


肺の腫瘍が縮小している。
もしかしたら、パゾパニブの効果なのかもしれない。


どちらにせよ、GT療法を始める前提で、来週から入院してください。




ということで、月曜日からS病院5Fに入院することになりました。



治療をしないという選択肢もあります。

でも、やる後悔としない後悔なら、現代医学に賭けてみるのもいいと思います。


どうぞ応援をよろしくお願い申し上げます。






おやすみなさい



明けない夜はない


らんらん♪

最悪の事態を話し合う

こんばんは。らんらん♪です。


「らんらんは死なない、らんらんは死なない、らんらんは死なない」


と念じてきた僕も、化学療法によって、最悪の事態として死ぬことがある、そしてその可能性が、肝機能のデータを見た場合、決して低くはないということをきちんと両親と話す場面になりました。


両親は静かに聞いてくれました。
父は、「だいたい医者の言うことは大げさなんだから、何で今更またまたそんなことを蒸し返すのだ」と、取り合いません。


母は、「よく分かったよ。前にも後ろにも行けない感じね。でも、あなたが信じる治療を受けるのが一番だし、そうするしか仕方ないよね。あなたは死なない!私は信じて待ってるからね。」


背中をさすりながらまるで子どものときのように答えてくれました。



明日、とても重い決意をもって、治療の一つを選択する日です。



今日はこれ以上語れません。
すみません。








おやすみなさい。





明けない夜はない





らんらん♪

生活を維持するために

こんばんは。らんらん♪です。


今日は天気がよろしくありませんでした。


何となく神経系がつぶれるような嫌な不快感が左脇腹を中心におおいました。



朝からオキシコンチンというがん患者の痛みを止める麻薬を一錠飲みました。



飲んでも、うっすらと痛みはあります。
ここで入院していて、痛いと言えばもう一錠追加となるでしょう。



しかし、生活とは自立を指します。
今日はお昼にどうしても片付けたい用事があったため、自分で薬をコントロールしました。



病院ではこうはいきません。
ジャストタイムに運んできてくれて、包みを開けてくれて、口に放り込んだ時間を記録されるという、まさにカンバン方式です。


これ飲みたくないとはいえません。ドクターの許可が必要なのです。
叶うとすれば次回の投与からです。


そして、痛いと言えば追加です。
本音も吐露できませんね。


病院での治療には、病院の治療に対する方針を受け入れる体力が必要です。



今は家庭生活を維持するために最低限のオピオイドを自分で探っています。



強い薬を好きで飲む人はいません。

しょんなし飲むのです。←しょうがなく



だから、少しでも楽しい時間にしたいと思います。



しなければならないのではなく、あくまで自然体で•••。







化学療法が自然体の生活と相入れるのか、まだわかりません。



しんどかったら、耐えられなかったら、生活を維持できなかったら、、、


その時はまた皆さんの励ましをいただきたいと思います。




なんか、自然体と言いながら意地になっています。




この辺りの心境はまたまとめて書きます。







おやすみなさい。






明けない夜はない


らんらん♪

動揺と動じない心

こんばんは。らんらん♪です。



南海沖トラフ地震が仮に起きた場合の被害等についてニュースで取り上げていました。

このような仮に甚大な自然災害が起きたら、というようなことは不安をあおるとしてこれまで公表してこなかったことだそうです。

しかし、冷静に受け止めて、冷静に正しく恐れてもらうために予測し被害等を発表したということです。


このニュースを見ながら、自分が受けた診断や受け止めた覚悟と重ねていました。



「正しく恐れる」

予測というエビデンスに基づく予後に対する考察を受け止めて、僕は「正しく恐れて」いるのだろうか?


少なくとも、化学療法に向けては体調や精神状態を整える取り組みを行っているつもりです。


それが、必ず教壇に戻り楽しかったあの日々を取り返すことにつながっていると信じているからです。


正しく恐れるならば、優先されるべきは僕自身の命でしょう。

次に体力や気力。

そして最後に仕事です。


でも、僕は今回も仕事に戻りたいと思っています。

命が助かるようにとは思っていません。当たり前と思っていたからです。

これで正しく恐れていると言えるのだろうか?


これでは、大津波が襲ってきている中、明日の昼は何を食べようかと考えているようなものではないか。。。




オピオイドを執拗に(今の僕はそう感じている)調整し、痛みを感じないようにして、教壇に立つことは可能なのだろうか?


タイトなスケジュールで検査が入っているなかで、再び教壇に立つことを認められるのだろうか?


(今の状態としては)働く喜びを病気によって奪われている現在の状態で、何を燃料として元気を出したり、踏ん張ることができるのだろうか?


地元の主治医からは、「あきらめないでくだい」と言ってもらえた事がない。(当たり前の言葉だから言わなくても分かっていると思われているためか?)
突然死の割合が非常に高いとか、非常に厳しい病気であり、症例数も限定的なので何が起こるか分からないとか、らんらん♪さんはO大病院からフォローを依頼された患者である(もちろん最善の手は尽くす)などの、煮え切らない言葉が並ぶ。
この病院で、僕は厳しい化学療法に活路を見いだし、闘うことができるのだろうか。


このような言葉や雰囲気で「正しく恐れて」くださいとでも言いたいのか?


仕事にはほど遠く、「ただ生きているだけ」(入院 ←→ 退院のくり返し)になるのではないか?
(つまり、僕の思考の中では、仕事ができるようなにることが目標であり、心のどこかでそれが達成できないのはないかと思ってしまっている。)



その他大勢の見解より、僕自身の意見や目標を貫ける、強い心が欲しいです。



明日はまた違うテーマで書きたいと思います。






おやすみなさい



明けない夜はない

らんらん♪

異常すぎるドライマウス

こんばんは。らんらん♪です。


今日の体調は午前中に家庭で力仕事をしなければならなくなったために最悪でした。
オピオイドを増量し、寝たきりになっておりました。


しかし、総じて「体力をつけておいで」という先生の注文の通り、自分なりに努力をしております。


まず運動ですが、1月末にパゾで副作用が出て以降、ほとんど寝たきりになってしまいました。
言ってみれば、「ゼロからのスタート」でした。


その後、もう一度入院し、体も気持ちも疲弊しきった状態で3月8日に退院しました。


好きな食べ物が一転、見るのも嫌になったのもこの頃です。


一つは昨日書いた「味覚障害」、そして今日書こうとしている「ドライマウス」です。


ドライマウスは多くの方が経験なさっておられると思います。
「騒ぎすぎ」と叱られるかもしれませんが、とても苦しい思いをしています。


まず、熟睡できないことです。
眠りに落ちようとすると、突然浅い咳が何度も出ます。
大量の痰としんどい吐き気もあります。
そして息ができない程の喉の痛みを感じることもあります。



すぐに起きて水を飲みますが、治まるときとそうでないときがあります。


キシリトールのお菓子を使ってみたら?とか、昆布茶が効果があるそうですとか、マスクをして寝たら?という提案をいただきましたので、湿度の管理なども含めて実践し、以前の3割くらいは軽減できました。
だけどまだまだ続いています。


口が渇くとお水ばかり飲みます。そのことで胃の容量を圧迫してしまっています。
それに、口の渇きが味覚の変化にも影響を及ぼしているのではないかと思います。
おまけに睡眠不足が食欲自体を低下させているとも思います。


きっとお医者様に報告すれば、「すぐに対策のお薬を!」となりそうですが、この流れにも少し疲れています。
だから、自分自身のやる気を出そうと思案中なのです。


僕の食欲を引き出そうと、母は悪戦苦闘中です。本当に頭が下がります。


「冷やすと患者は食べやすい」という本を見ても、「けれど、温かい方がおいしいもんね。。。」とつぶやき、涙します。本当に僕にはもったいない母ちゃんです。
だから、自分のためと同じくらい、母ちゃんの喜ぶ顔を僕が見たいから、出されたものは無理なき範囲で食べたいです。


この20年間、徐々に嚥下機能が少し衰え、入れ歯が合わなくなった父のために1日3食をこしらえてきた母ちゃん。
急に、「がん患者が元気になる食べ物で、父にも受け入れられる食事を作れ。」という方が難しいのかもしれない。


だから、「できたしこ!!」それでいいんです。



それより何よりも、精神的なインパクトの方が強かったと思います。



母と毎晩のように語り、泣き、父とエンドレスの意地をぶつけ合うことによる出口の見えない心の闇が水かさを増しています。

(この続きはまた明日にします。)




おやすみなさい



明けない夜はない


らんらん♪

「生きてさえいれば」の真意

こんばんは。らんらん♪です。


昨日は、風呂上がりのまだ乾かしていない前髪を見て、父が「もう副作用が始まったごたね。」と心配そうに顔をのぞき込んでしまいました。。。



15日の記事について(生きてさえいたら)、予想以上の反響をありがとうございました。
本気で叱ってくださった方もいらっしゃいます。本当にありがとうございました。
幾度かに分けて心境を吐露したいと思います。(結構追い詰められているところもあるんです。)


オピオイド系の薬にも副作用があるのだと思いますが、現在らんらん♪が最も苦しんでいることの一つに、味覚障害があります。(パゾの副作用の名残りでしょうか。)

このことが食欲低下を生んでいます。
今は「家庭食」「なか食」「外食」を試しながら、何が食べられるか実験中です。



今のところ大丈夫・・・母の作るカレー、くだもの、かけうどん、トマトジュース


NG・・・大豆加工食品(醤油、納豆、味噌)、ミートソース、すし、刺身、焼肉、唐辛子、マヨネーズ、煮物



だから、味付けによっては全滅になることもあります。

きんぴらごぼうはNGでも、素揚げのきんぴらにドレッシングが振ってあればOKです。


結構これは悩みます。体重低下の原因ランキングの第1位です。



あんなに好きだった「スパイシーモスチーズバーガー」が匂いだけでノックアウトでした。


コッテコテのナポリタンもガストで注文してみましたが、運ばれてきた時点で別のことを考えていました。


母のカレーは、条件を付けまくって、やっと食べれられるようになったものです。

でも、毎日というわけにはいきません。


うま味成分が味わえないことがストレスですね。


これに、化学療法がはじまったらどのような味覚になるのだろうと今から危惧しています。



続きは明日。。。(異常すぎるドライマウス)




おやすみなさい


明けない夜はない




らんらん♪

眠気

こんばんは。らんらん♪です。


比較的強い眠気がこの数日間続いています。
少しでも椅子に座れば、眠気が襲ってきます。


その割に、 夜になると痛みが複雑になり、寝ていられなくなります。


レスキューでオキノームを飲み、眠れないとつらいので、マイスリーを飲みたいと思います。




おやすみなさい


明けない夜はない


らんらん♪

ぼけっと一日

こんばんは。らんらん♪です。

みなさま、どうお過ごしのことでしたでしょうか?


らんらん♪は相変わらずの一日でした。
痛みはありましたが、少し今日は眠気が強かったです。

運転は気を付けないといけませんね(^_^;)




最近、生きてさえいたら、ということに疑問を感じることがあります。
こ難しい話しですみません。

両天秤だとか、QOLの維持とか、そんな言葉に代表されます。


疼痛はお薬で抑えられますが、あくまで対処療法です。


生きてさえいたら、疼痛をお薬で抑えながら、生きてさえいたら、なにが待っているのでしょうね。


先生方の悲観的な感情から、まぁ、このようなことも考えた訳です。




リセット!!


大丈夫です(^_^)




おやすみなさい




明けない夜はない


らんらん♪


体力をつけたい!

こんばんは。らんらん♪です。



今日は診察日でした。




腫瘍内科長のS先生からのご指摘を要約します。



•最後は体力勝負になります。
体重が三ヶ月で10kg減っているのは心配です。
来週までに体力をつけてきてきてください。


•来週、造影CTを撮ります。その後治療に入るか決めます。


•治療は当初は入院で行います。



おおよそこのような内容でした。




熊本では肉腫に対するGT療法は、治験の第二相試験に位置付けられるそうです。
少し驚きました。





自分はベストを尽くすのみです。




多くの方に直メールやメッセージで化学療法についてお知らせいただき、ありがとうございます。






今後もよろしくお願い申し上げます。







おやすみなさい








明けない夜はない



らんらん♪

画像1
livedoor プロフィール
アクセスカウンター
  • 今日:
  • 昨日:
  • 累計:

Twitter
ギャラリー
  • 体力をつけたい!
  • オキノーム
  • イメージづくり
  • イメージづくり
  • イメージづくり
  • イメージづくり
にほんブログ村
人気ブログランキング
天気予報
  • ライブドアブログ